In occasione del Mese delle Malattie Rare, l’ASST Fatebenefratelli Sacco, insieme all’Associazione Italiana Glut1 APS e al Gruppo Famiglie Dravet APS, annuncia la nascita del Centro Girasole, nuovo ambulatorio multidisciplinare attivo presso l’Ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi” di Milano. Il Centro è dedicato alla diagnosi, al trattamento e al follow-up di bambini e adolescenti affetti da Sindrome da Deficit del Trasportatore del Glucosio (Glut1-DS) e Sindrome di Dravet, due rare malattie neurologiche genetiche a decorso cronico, ancora oggi sottodiagnosticate. Entrambe presentano crisi epilettiche spesso farmacoresistenti, un impatto sullo sviluppo e bisogni assistenziali complessi, ai quali il Centro risponde con un modello di presa in carico integrata che riduce frammentazione, spostamenti e tempi di attesa per le famiglie.
Il Centro Girasole nasce all’interno dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia Pediatrica, diretta dal Prof. Pierangelo Veggiotti e afferente al Dipartimento di Pediatria guidato dal Prof. Gianvincenzo Zuccotti. Si tratta del primo ambulatorio a Milano specificamente dedicato a queste due patologie, con bacino di riferimento nazionale. Il progetto prende avvio grazie al finanziamento e alla collaborazione delle associazioni dei pazienti, con il coordinamento di OBM ETS, e coinvolge un’équipe multidisciplinare composta da neurologi pediatrici, nutrizionisti, neuropsicologi, logopedisti e psicomotricisti. Il Centro offre inoltre accesso a strumenti diagnostici aggiornati, studi clinici e terapie innovative, tra cui, per la Sindrome di Dravet, la partecipazione alla procedura di approvazione della prima sperimentazione clinica di terapia disease-modifying basata su oligonucleotidi antisenso.
“Il Centro Girasole nasce all’interno dell’Ospedale Buzzi dall’ascolto dei bisogni delle famiglie e dalla collaborazione tra professionisti, associazioni e mondo della ricerca, una collaborazione indispensabile per costruire percorsi di cura realmente integrati, capaci di rispondere alla complessità di queste sindromi”, commenta Maria Grazia Colombo, Direttrice Generale dell’ASST Fatebenefratelli Sacco. “Questo ambulatorio rappresenta un primo passo verso un modello di presa in carico sempre più personalizzato, che auspichiamo possa svilupparsi ulteriormente e diventare un riferimento anche per altre patologie rare”. “Come Associazione Italiana Glut1 riteniamo essenziale che le nostre famiglie possano contare su percorsi di cura realmente integrati per ridurre spostamenti, attese e frammentazione della cura”, afferma Andrea Lodi, Presidente Associazione Italiana Glut1 APS. “Come genitore di una persona con sindrome di Dravet, so bene quanto questa malattia richieda una presa in carico globale…”, sottolinea Gabriele Segalini, Presidente Gruppo Famiglie Dravet APS.
La Redazione
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