Novartis, in collaborazione con AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative) e con il patrocinio di AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma) e del MPN Advocates Network, ha promosso la campagna di informazione “MIELO-Spieghi”, un programma di attività dedicato alle Neoplasie mieloproliferative croniche.
In un quadro problematico già prima della pandemia, l’emergenza Covid-19 ha portato a un ulteriore crollo e in alcuni casi a interruzioni di trattamento: secondo i dati IQVIA, tra marzo e giugno 2020 si è registrato un calo di circa il 21% nelle nuove diagnosi per patologie onco-ematologiche a cui si è aggiunto un ulteriore 17% di diagnosi in meno tra settembre e novembre, rispetto agli stessi periodi dell’anno precedente.
Le MPN sono caratterizzate da un’alterazione delle cellule staminali ematopoietiche, da cui derivano tutte le cellule del sangue. Alla base di queste neoplasie vi sono dei difetti genetici non ereditari, tra cui uno dei più frequenti è la mutazione del gene JAK2. La conoscenza delle basi genetiche delle MPN ha reso possibile lo sviluppo di molecole in grado inibire in modo mirato l’azione dei geni responsabili della malattia, aprendo la strada a un nuovo approccio di trattamento fondato sulla diagnostica molecolare.
MIELO-Spieghi, attraverso molteplici strumenti e iniziative, vuole affiancare i pazienti e i loro familiari per offrire occasioni di confronto e di condivisione e favorire un ruolo sempre più attivo nella gestione della malattia. Tra le novità c’è il percorso di conoscenza online rivolto a pazienti e caregiver. Accedendo al link http://www.alleatiperlasalute.it/mielo-spieghi i pazienti saranno guidati attraverso una serie di domande e spunti di riflessione, con l’obiettivo di favorire una maggiore consapevolezza sulla malattia. Uno strumento utile per intraprendere un percorso di miglioramento e di dialogo con il proprio ematologo.
Dino Biselli
Source: Pharmastar
