Il Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute, ha rilasciato il Piano Nazionale per le Malattie Rare. Fortemente voluto dal Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, a seguito del conferimento della delega alle Malattie Rare da parte del Ministro Orazio Schillaci, l'iter di approvazione del Pnmr ora proseguirà con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni.
Il Piano si pone come obiettivi quelli di migliorare l'accesso alle terapie, superare le disuguaglianze regionali, declinare e sfruttare efficacemente le reti e l'utilizzo dei dati, ed infine dare piena attuazione alla Legge 175/2021 con maggiore speditezza.
“Facciamo i nostri complimenti al Sottosegretario Gemmato per la determinazione con cui ha perseguito l’obiettivo di far licenziare entro il 28 febbraio il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare. Dal primo giorno in cui ha avuto la delega alle Malattie Rare, il Sottosegretario ha portato avanti in modo estremamente puntuale e concreto i lavori del Comitato, imprimendo un’accelerazione e giungendo così all’obiettivo prefissato ben prima della scadenza indicata. Come Osservatorio Malattie Rare siamo onorati di aver partecipato ai lavori”. - Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR
La Redazione
Source: OMAR - Osservatorio Malattie Rare
