Nonostante il notevole miglioramento al quale si è assistito in questi ultimi anni, i tempi per accedere alle terapie per la cura delle patologie rare continuano ad essere troppo alti: questo il filo conduttore che ha caratterizzato il quarto Orphan Drug Day che è stato celebrato a Roma dall’Osservatorio malattie rare (Omar) lo scorso 6 febbraio. In particolare, si è ancora lontani dall’obiettivo dei 100 giorni posto dalla legge Balduzzi e dal raggiungimento dell’uniformità nella disponibilità su tutto il territorio nazionale.
Tali considerazioni trovano conferma nei dati riportati nell’ultimo rapporto Ossfor (Osservatorio farmaci orfani) pubblicato nel mese di novembre 2019, nel quale si sottolinea che in Italia nonostante l’impegno delle parti coinvolte, in particolare Aifa, occorrono in media almeno 239 giorni per avere a disposizione un nuovo farmaco orfano, e che pertanto un paziente potrà accedere alla terapia con oltre 4 mesi di ritardo rispetto a tempi previsti per legge.
Occorre specificare che le tempistiche sopra riportate riguardano le tempistiche di accesso dei farmaci orfani a livello nazionale, alle quali vanno aggiunti i tempi di recepimento a livello regionale della rimborsabilità decisa da AIFA, e tutto ciò determina una notevole differenza di tempistiche nella disponibilità di un determinato farmaco da una Regione all’altra, con l’insorgere di una conseguente diseguaglianza nella disponibilità delle cure.
Dino Biselli
Source: Aboutpharma
