Per chi è affetto da malattie rare a volte può essere molto difficile ottenere informazioni chiare, esaustive ed autorevoli relative alla patologia di cui è vittima. Per tale motivo è importante segnalare l’iniziativa lanciata dal Ministero della Salute e dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità, con il sostegno del Ministero dell’Economia e il supporto tecnico del Poligrafico della Zecca dello Stato: si tratta del nuovo portale governativo dedicato alle malattie rare (www.malattierare.gov.it).
Il nuovo portale offrirà tutte le informazioni di riferimento territoriale per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, alle associazioni. L’intento è quello di diffondere l’informazione online sul tema delle malattie in sinergia con le attività del “Telefono verde malattie rare” gestito dal Centro nazionale malattie rare dell’Iss.
Non è un caso che tale iniziativa sia stata lanciata in questi giorni, circa una settimana prima del 29 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare.
Dino Biselli
Photo by Ministero della Salute
Source: Aboutpharma